"Быть безупречными, чтобы не считаться убогими"

22 августа у Ивана и Лилии Череневых родилась дочь. 28 августа, в день выписки из роддома ГБУЗМО КГБ № 3 города Красногорска заведующая детским отделением Виктория Якимова сказала Лиле, что не может отдать ей ребенка, так как они с мужем являются инвалидами, а значит, по ее мнению, не могут ухаживать за ним, пишет «Новая Газета».

Заверения, что родителям будут помогать родственники, что сами родители полностью дееспособны, не дали никакого результата. Только после вмешательства в ситуацию редактора радио Всероссийского общества слепых Ивана Онищенко удалось добиться выписки молодой мамы с новорожденной. Однако на прощание юрист больницы сообщила, что передала информацию о ребенке в органы опеки, потому что считает, что слепые родители потенциально опасны для новорожденной и что на ее стороне статья 77 Семейного кодекса, в которой сказано, что «при непосредственной угрозе жизни или здоровью ребенка орган опеки вправе немедленно отобрать его».

Утренняя электричка в Нахабино. Иван по телефону рассказывает, как найти их дом, понятно и подробно. Слишком подробно. Я уже после разговора пойму, что формат подробного и скрупулезного освоения действительности — отличительная особенность их взаимоотношения с миром. Когда предметный мир невидим, он должен быть изучен настолько исчерпывающе, чтобы не создавать проблем.

Иван встречает у дверей, ведет в комнату, где Лиля с дочкой на руках, улыбаясь (она так и будет едва улыбаться весь наш разговор), ждет нас.

Как они жили до рождения дочери? Да, в общем, счастливо. Познакомились во время учебы в институте на факультете музыкальной режиссуры восемь лет назад. Через пять лет поженились. Иван сейчас работает звукорежиссером на радио Всероссийского общества слепых (ВОС), Лиля до декретного отпуска преподавала «компьютерную аранжировку» и «невизуальную доступность сенсорных устройств» в культурно-спортивном реабилитационном комплексе ВОС. Первое свое жилье — комнату во Фрязино — покупали, взяв кредит. А двухкомнатную квартиру в панельной девятиэтажке в Нахабине уже оформили в ипотеку. Кстати сказать, когда заключали эту сделку, вопросов к их инвалидности не возникло.

Ребенка хотели очень. Собственно, вся предыдущая самостоятельная жизнь — это путь к тому, чтобы решиться взять ответственность не только за себя. Оба тотально слепые. У обоих родители живут в других, не ближних городах России. В ближайшие пару месяцев вместе с ними будет жить мама Лили — Римма Юнусовна, потом на смену приедет мама Ивана. Вахтовый метод планируют растянуть на год, а там как получится.

А в том, что все получится, они ни секунды не сомневаются. Им даже как-то странно и отчасти смешно, что сомневаются другие.

Я — тотально зрячий человек, из лагеря сомневающихся. Я с закрытыми глазами выход из комнаты нахожу не с первой попытки. А как с такой особенностью управляться с ребенком, представляю плохо. Поэтому, пока Иван рассказывает о жизни, — смотрю по сторонам.

Первое, что бросается в глаза, — идеальная чистота и бытовой минимализм. Не бедность (в квартире хорошая мебель и приличный ремонт), а именно минимализм. Декоративно-бессмысленная интерьерная составляющая в их доме отсутствует как класс. Все предельно функционально. Потому что, как скажет Лиля, только строгий и твердо продуманный ими обоими порядок обеспечивает им уверенность в быту. «Ножницы всегда должны лежать слева во втором ящике комода, а чашки на кухне — на определенном месте. Вот сейчас мама приехала, и чашки с привычного места все время перемещаются. Поэтому мы на самом деле не очень любим, когда нам пытаются помочь по хозяйству».

Но ребенок — это же не предмет, функционал которого можно освоить по инструкции и использовать без сбоев. Поэтому я спрашиваю: «А вот когда Соня подрастет, станет ходить и возьмет с кухонного стола, допустим, нож или опрокинет на себя тарелку с горячим супом?» Иван снисходительно улыбается и отвечает, видимо, не в первый раз: «У нас на кухне на столе может лежать только то, что сейчас используется. Это просто невозможно, чтобы на столе осталась тарелка, которая в эту минуту не нужна».

Римма Юнусовна из соседней комнаты окликает: «Ваня, Соня опять носок уронила. Принеси». Иван начнет быстрыми короткими движениями искать носок в кроватке, потом на полу. Находит за пять секунд. Я не удержусь и поинтересуюсь, как они решают проблему потерянных вещей. Версии мужа и жены будут разными. Иван скажет: «Я всегда точно помню свой маршрут. Поэтому искать буду там, где проходил». Лиля: «У меня всегда в доме есть второй экземпляр. Поэтому я быстро возьму вторые носки, а потом найду потерянные».

Кухонный гарнитур в новой квартире Иван собрал и установил сам. Я пью из чашки чай, который он наливает для гостей, и смотрю на идеально установленную мебель. «Как это?» Иван смеется: «Слепой с включенным перфоратором в руках — это зрелище не для слабонервных».

В своей системе освоения мира они отработали практически все нестандартные ситуации. Иван даже однажды ночью выходил один на поиски круглосуточной аптеки. Для них их жизнь — очевидная норма, а не ежедневный экстрим. Это для мира зрячих они экстремалы.

Иван и Лиля о скепсисе относительно их возможностей обычных людей рассказывают спокойно. Этот скепсис преследует их постоянно.

«Еще когда мы жили с Лилей в общежитии, жильцы скинулись на cтиральную машину для общего пользования. Наш сосед, уезжая, продал нам свою долю. Лиля всю инструкцию выучила досконально, и мы стали пользоваться. Я думаю, никто, кроме Лили, не знал всех режимов наизусть. И все было нормально, пока «главная ответственная» по машине не узнала, что ею пользуются слепые. Она пришла к нам и вернула деньги со словами: «Вы ее сломаете, вы же слепые». Мы уже почти привыкли, что нам не верят.

Или вот Лиля защищала дипломную работу. Тема — организация сценического пространства для незрячих. «Мы сами выстраивали звук, расположение микрофонов. Я придумал укладывать шнуры от аппаратуры так, чтобы они указывали направления движения на сцене. Лиля успешно защитилась. Но педагог, которая принимала экзамен, в итоге сказала: «Но вы же все равно не сможете самостоятельно работать». Мы к этому восприятию нас привыкли, потому что в обществе сейчас оно считается базовым. Если незрячий обольет рубашку соком, то это потому, что он слепой, а если зрячий, то просто потому, что невнимателен. Получается парадокс: мы, люди с ограниченными возможностями, просто не можем позволить себе оплошность, мы должны быть безупречны, чтобы нас не сочли убогими».

Иван и Лиля на работу ездили до последнего времени вместе на электричке из Нахабина в Москву, в Москве передвигались на метро. У обоих смартфоны со звуковым навигатором. Доехать до нужного адреса в Москве для них не проблема. Вернее, проблема решаемая.

Они никогда не пользовались услугами соцработника. Единственный раз Лиля обратилась за помощью, когда ей нужно было ехать в незнакомый район столицы оформлять документы по индивидуальной программе реабилитации. В собесе ей объяснили, что бесплатный соцработник положен только неработающим инвалидам. Иван говорит: «Это логично. Раз человек работает, значит, он в состоянии это сделать сам».

Согласно расценкам на платные услуги соцработника, если семья Череневых решит ими воспользоваться, придется за час работы заплатить более 200 рублей.

«А если мы ребенка на другой край стола положим?»

Лиля рассказывает, что, в принципе, в роддоме к ней относились хорошо. И роды приняли, и ухаживали. Напряжение началось, когда нужно было заполнить согласие на генетический скрининг дочери. «Я от руки пишу только при помощи трафарета, его в больнице не оказалось. В итоге это заявление заполнила моя мама. Может быть, они тогда решили, что это признак моей неадекватности?»

В день выписки, когда Иван Онищенко приехал в роддом помочь разруливать ситуацию, атмосфера накалилась до предела. Юрист роддома, представившаяся как Маргарита Владиславовна, сказала, что она сообщила в органы опеки о передаче ребенка в семью инвалидов. Маргарита Владиславовна вела разговор на повышенных тонах и постоянно повторяла суждение о том, что два инвалида воспитывать ребенка не могут Кульминацией ее аргументации стала фраза: «Мы положим ребенка при выписке на стол и не скажем, где. Как мама будет его искать?» Еще она достала распечатку статьи 77 Семейного кодекса и грозила ее применением, сообщив, что поступает по закону».

День выписки из роддома, который для обычных людей — торжество и праздник, для Череневых превратился в тяжелейший стресс. Но когда я спросила Ивана, хотят ли они с Лилей, чтобы администрация роддома как-то ответила за хамство, он ответил: «Мы совсем не хотим никаких репрессивных мер, эти люди, видимо, действительно искренне хотели защитить нашу дочь. Я просто хочу добиться, чтобы такая ситуация в принципе была невозможной».

Спустя несколько дней президент ВОС Александр Неумывакин сделал официальное заявление:

«…Я на своем жизненном пути много раз был свидетелем счастливой семейной жизни инвалидов по зрению, радовался рождению детей и стремился поддержать институт семьи в деятельности ВОС. Мы добились ратификации в 2012 году в России Конвенции о правах инвалидов, которая в статье 23 прямо определяет, что «…ни при каких обстоятельствах ребенок не может быть разлучен с родителями по причине инвалидности».

В ситуацию вмешалась и член Общественной палаты певица Диана Гурцкая. Она отправила запрос в Генпрокуратуру для оценки действий работников роддома. Она по телефону так прокомментировала ситуацию: «Я, прежде всего, хочу сказать, что я мать и могу представить, что испытали родители в этот злосчастный день. Я их очень хорошо знаю, я с Иваном вместе работала и уверена, что они воспитают ребенка хорошо. Если им не будут мешать. Я считаю, что это абсолютное унижение и издевательство со стороны роддома. Они не имели права так обращаться с людьми. Мне обидно за всех незрячих.

Я когда рожала у Марка Аркадьевича Курцера, ни разу не возник вопрос, что я что-то не смогу сделать. И в семье моего мужа, у моей свекрови не было страха, когда родился сын. Я даже няню брала, только когда уезжала из дому по работе. Мы, незрячие люди, такие же, как и все. Мы хотим жить, мы хотим воспитывать детей».

«Слепая» зона закона

«Мы, когда ждали Соню, были абсолютно уверены в том, что никаких проблем у нас не будет, — рассказывает Лиля. — Наши друзья в Воронеже воспитывают трехлетнюю дочь. Никакая опека их ни разу не навещала. Но после нашего случая они тоже на взводе. Семей слепых в стране много, и мы ни разу не слышали, чтобы их ограничивали в правах. Понимаете, если органы опеки захотят придраться, то они сошлются на то, что мы оставляем ребенка без надзора. В слове надзор есть корень «зрить», то есть видеть. У нас, незрячих, ребенок в этом смысле всегда будет без надзора, потому что мы не видим».

Иван считает, что единственный способ защитить семью, это добиваться, чтобы в Семейном кодексе было более отчетливо прописано, что имеется в виду под формулировкой «оставление ребенка в ситуации, угрожающей его жизни и здоровью». Сейчас получается, что при желании можно трактовать инвалидность родителя как угрозу ребенку.

В соцсетях особенно остро на ситуацию отреагировали те, кто знает изнутри жизнь незрячих людей.

Хильда Симоновская. Какая жуткая история! Моя слепоглухая мама прекрасно справлялась с погодками, зачастую одна — папа много работал. Маму, кстати, тоже долго не выписывали из роддома, пытая, как она с ребеночком справится.
Юлия Дубенко. Господи, я просто в шоке. У меня нет слов. Сама первого августа родила девочку, муж тоже незрячий, как и я, но нам без каких-либо проблем отдали ребеночка.

Дело Череневых должно стать (но станет ли?) прецедентным для ревизии законов, касающихся защиты прав инвалидов и детей.

На какую поддержку государства сейчас может рассчитывать молодая мать Лилия Черенева? На вызов соцработника за свои деньги. Кормильцем семьи ближайшие несколько лет будет один Иван. Из его зарплаты и двух пенсий, кроме трат на ребенка и текущую жизнь, им еще платить ипотечный взнос. Сможет ли позволить себе Лиля соцработника на несколько часов в неделю — вопрос риторический.

Как зашивается в первый год жизни ребенка обычная женщина, пояснять не надо. Иногда так, что обычный спокойный поход в душ или туалет становится праздником. Что говорить про Лилю, для которой уход за ребенком в несколько раз тяжелее и напряженнее.

И совершенно точно не увидит Лиля в сию секунду, как Соня испачкает фруктовым пюре кофточку, как разбросает по всему дому игрушки и, того хуже, написает в штаны. А тут звонок в дверь с инспекцией от опеки. И что они увидят? Правильно — описанного чумазого ребенка, мать которого представляет для него угрозу, потому что не видит всего этого.

Какой выдающийся ресурс для немедленных действий по защите Сониных прав открывается!

В России люди, стремящихся выйти за границы своей инвалидности и стать независимыми, могут рассчитывать только на свою одержимость и нечеловеческое упорство. Родительство для таких людей с точки зрения системы — непозволительная роскошь. Потому что, если принять этот факт как безусловное право, надо создавать институт поддержки таких семей. А это и бесплатный соцработник, и ясли-сад в зоне доступа и по первому требованию, а еще лучше — организованное компактное проживание таких семей в специальных жилых комплексах, где в каждой квартире есть кнопка вызова соцработника или медика, который круглосуточно дежурит там. Это отдельные деньги из казны и еще более отдельные мозги людей, занимающихся социальной поддержкой населения.

Это большая и системная работа. Но значительно проще обеспечить всех льготами на бесплатный проезд и пятидесятипроцентной скидкой на оплату коммунальных услуг. А заодно поставить на учет в опеке все «неполноценные» семьи.

12 сентября в Общественной палате РФ обсуждали внесение изменений в семейное законодательство. Член комиссии ОП РФ по поддержке семьи, материнства и детства Элина Жгутова предложила ввести четкий перечень признаков семейного неблагополучия.

Наталья Чернова, «Новая Газета»