Аппарат ИВЛ — бесплатно, расходники — $600 в месяц. Бесплатная медицина?
Ксюше Кирпичник семь лет. У неё спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Девочка подключена к аппарату искусственной вентиляции лёгких Carina, который ей бесплатно предоставило государство. Но аппарат не работает сам собой. По словам мамы Ксюши Натальи Кирпичник, на расходные материалы требуется до 1200 рублей в месяц.
“Государство помогает нам, предоставляя пособие по уходу и пенсию в 540 рублей, — говорит Наталья. — Медицина в нашей стране как будто бы бесплатная. Аппарат ИВЛ нам предоставили по закону. Он замечательный, но замена расходного материала обходится в сотни долларов. Вдобавок в нашем доме за год с мая 2017 года по август 2018-го неоднократно отключали электричество, иногда на два часа. Резервная батарея Carina работает всего 40 минут. Каждый раз мне приходится вызывать спасателей из МЧС. Меня там уже все знают и реагируют оперативно — привозят генератор и подключают нас к нему, пока нет света”.
Наталья написала в комитет по здравоохранению Мингорисполкома с просьбой предоставить ей запасную батарею и мешок Амбу — механическое ручное устройство для выполнения временной искусственной вентиляции лёгких. Это главное, от чего зависит жизнь девочки.
Пришёл ответ:
“В настоящее время доукомплектовать выданный вам аппарат ИВЛ дополнительной батареей и мешком Амбу не представляется возможным, так как эти технические средства не включены в Государственный реестр (перечень) технических средств социальной реабилитации, утверждённый Постановлением Совета Министров Республики Беларусь от 11 декабря 2007 года №1722 (с изменениями и дополнениями)”.
Реестр составлен в 2007 году. Изначально в нём было 54 пункта — от глюкометра до инвалидной коляски. Источник Еврорадио говорит, что разработкой перечня занимались специалисты Белорусского детского хосписа, но в организации нам это не подтверждают.
Аппарата ИВЛ в перечне изначально не было — его добавили туда только в 2016 году. А вот расходники для него (одноразовые дыхательные контуры и клапаны выхода, трахеотомические и гастрономические трубки, HEPA-фильтры, которые надо менять раз в месяц, дистиллированная вода для увлажнителя, который необходим, когда пользуешься аппаратом ИВЛ, и другие) не входят в 72 пункта, из которых перечень состоит в данный момент.
“Вот мы вам поставили — дальше как-то сами”
“Вот скажите мне, где логика? Нам отдают детей на аппаратах ИВЛ, и что дальше? С боем выбьешь (если повезёт) аппарат — в аппарате нет запасной батареи. Отключают свет — вызываешь МЧС. А тебе в ответ из Комитета по здравоохранению: вам ни батарея к аппарату, ни мешок Амбу, ничего не положено. Всё за свой счёт! — задаётся вопросом Наталья. — Дали велосипед без колёс, без руля, без педалей. Вот мы вам поставили — дальше как-то сами. Зато, если с ребёнком что-то случится, отвечать будут родители. Приедет прокуратура и начнёт разбираться, не отключили ли мы аппарат, чтобы избавиться от проблемы”.
Звоним в паллиативный кабинет “Дома ребёнка №1”, под патронажем которого находится Ксюша. Может быть, нужна какая-то помощь, раз родители девочки жалуются на нехватку расходного материала?
“Наталья получила ответы на все свои вопросы из комитета по здравоохранению”, — отвечает врач Лариса Васильева.
Есть право на жизнь. Списки, перечни — всё это вторичное
Государственные органы отвечают Наталье Кирпичник в соответствии с действующим законодательством: они не имеют права обеспечить её дочь чем-то, что не входит в упомянутый реестр. Значит, единственный способ помочь таким семьям, как семья Кирпичник (а Еврорадио известно ещё о двух семьях с аналогичными проблемами), это добиться расширения перечня за счёт перечисленных выше расходных материалов, а также запасной батареи для аппарата ИВЛ и мешка Амбу.
“С такими проблемами надо разбираться максимально быстро, — убеждён юрист Офиса по правам людей с инвалидностью Олег Граблевский. — Каждый человек должен иметь возможность получать расходные материалы для аппарата ИВЛ бесплатно, независимо от существующего перечня, если от этого зависит чья-то жизнь. Я бы посоветовал Наталье обращаться в суд, потому что переписка с госорганами может затянуться на месяцы, ответы, скорее всего, будут приходить одни и те же. Всё затянется, а тут медлить нельзя. Если мы подаём в суд, то говорим о праве на жизнь и здравоохранение каждого человека, прописанные в Конституции. Списки, перечни — всё это вторичное. В данной ситуации нарушается право человека на жизнь”.
“Мама не туда пишет, — считает специалист по паллиативной помощи, не пожелавшая раскрывать себя. — Обращаться надо в Совет министров и парламент — органы, от которых напрямую зависит принятие законов в Беларуси. Хорошо бы, чтобы с этими письмами ознакомился президент, потому что, к сожалению, это не
единичная ситуация. Я знаю как минимум два подобных случая в других городах”.
Специалист говорит, что проблема паллиативной помощи в Беларуси куда серьёзнее, чем перечень технических средств социальной реабилитации. Решать её пытались в рамках проекта “Инновационные решения в детской паллиативной помощи”, одним из инициаторов которого выступил Белорусский детский хоспис.
“Это необходимый проект. Специалисты классно его отработали. Его успешно реализовали. Но потом начались нюансы, — продолжает собеседница Еврорадио. — Например, кабинеты паллиативной помощи начали открывать при государственных поликлиниках. Медиков, которые никогда раньше этим не занимались, заставили вникать. А как вникать? Учиться. Что касается перечня, то, на мой взгляд, с ним просто поспешили. Хорошо бы, чтобы те, кто его инициировал, признались в этом сами”.
Аппарат ИВЛ внесли в реестр неожиданно даже для хосписа
Юрист Белорусского детского хосписа Ирина Гамова уверяет, что в дополненный Государственный реестр технических средств социальной реабилитации аппарат ИВЛ попал внезапно. По её словам, никаких обсуждений этого перечня с хосписом не было.
“Мы с удивлением обратили внимание, что в 2016 году в дополненный список средств социальной реабилитации внесли аппарат ИВЛ. Да, мы неоднократно заявляли в СМИ о том, что это необходимо, потому что оборудование дорогое, и родители не могут самостоятельно его приобретать, постоянно приходится обращаться за помощью к спонсорам. Но с нами никто не обсуждал эти изменения. Это законодательно принималось. Никакие общественные организации, сторонние лица к разработке постановления, которым вносились изменения, не привлекались.
В любом случае, семье сейчас даётся аппарат ИВЛ в безвозмездное пользование. По-хорошему, было бы правильно, если бы расходы по его эксплуатации государство тоже брало бы на себя. Содержание ребёнка с аппаратом ИВЛ на дому обходится государству дешевле, чем если тот лежит в реанимации”.
Исследование, опубликованное в 2015 году, показало: проведение ИВЛ в домашних условиях не только повышает качество жизни детей, но и является экономически обоснованным. Оказалось, что проведение ИВЛ ребёнку, нуждающемуся в длительной респираторной поддержке, в стационаре больницы почти в 8 раз дороже, чем на дому.
За 11 лет реестр технических средств социальной реабилитации дополнялся 15 раз. Специалистам понятно, что такой перечень невозможно дописать до конца. Возможно, жизнь семей, в которых дети подключены к аппарату ИВЛ, стала бы проще, если бы в конце списка появился пункт вроде “...и другие средства социальной реабилитации”, который позволил бы медикам в каждом конкретном случае принимать решения о выделении расходных материалов.
