Как хоспис и родители больных деток борются с недостатком веса
Хоспис и Марк
Белорусский детский хоспис. Новое здание. На одной из дверей мужчины пытаются красиво прикрепить вывеску "Игровая комната". А в самой светлой комнатке на ковре среди игрушек лежит маленький дружелюбный Марк. На вид ему два года. А на самом деле шесть. Он не ходит, но играет с машинками и улыбается, когда обращаешь на него внимание.
"Больные дети должны быть такими, как Марк — не важно, сколько они весят", — директор хосписа Анна Горчакова имеет в виду эмоциональное состояние ребенка. Видно, что Марка любят: днём о нём заботятся милые женщины-сиделки и медсёстры, а вечером папа забирает мальчика домой — Марк из многодетной семьи.
"Если снять три пары колгот, которые на нём одеты, то ножки будут такими же, как на тех фото из интерната на Выготского, — говорит Анна Георгиевна. — А вот Настя. Ей четырнадцать. И у неё такие же ноги без двух колгот. Вы не увидите у нас полных детей. Есть перекормленные, но это не хорошо: у мамы грыжи, у ребёнка отёчность с пролежнями".
Такие дети, как Марк и Настя, при необходимости должны по-особому питаться, потому что из-за своей болезни обычную пищу они могут не усваивать. Для этого местные врачи обследуют детей и выясняют, что на данный момент нужно их организму, например, меньше белка, больше жиров и углеводов, высчитывают нужные калории. Дети, о которых заботится хоспис, попадают сюда из поликлиник. На каждого из них заводятся карточки по образцу Всемирной организации здравоохранения, где фиксируются все наблюдения врачей за состоянием пациента. Здесь же есть таблицы с "возовскими" нормами, согласно которым врач может обнаружить недостаток веса ребенка. В соответствии с результатами исследования детям назначают индивидуальную диету или дополнительное высококалорийное (энтеральное) питание. В хосписе его приобретают на спонсорские деньги и бесплатно раздают больным.
Многие мамы, зная эффект лечебного питания, просят назначить такое питание их детям. Но, если исследование показывает, что в нём нет необходимости, мамам отказывают. Тогда мамы сами приобретают питание, хотя оно не дешёвое. Если же есть доказательство, что ребёнок страдает белково-энергетической недостаточностью, энтеральное питание могут выписать через поликлинику — тогда выдают бесплатно.
Согласно теории Анны Горчаковой, биолога по образованию, чаще всего у детей с общим диагнозом ДЦП страдает метаболизм. Мол, это такая защитная реакция организма, который понимает, что из-за лежачего образа жизни, малоподвижности и судорог много калорий не надо. Правда, если адаптационный механизм начинает работать против себя, нужно вмешательство врачей. При помощи лечебного питания можно остановить процесс (если нет точки невозврата), но ребёнок всё равно не будет полным. Бывает, что за счёт пищи ребенок "идёт на поправку", однако после болезни (например, простуды) вес снова снижается. Также дети сильно худеют, когда "вытягиваются".
А вообще, говорят в хописе, "кормёжка" — это лишь малая часть проблемы. В нынешнем мире за подобными больными необходим паллиативный уход, чего, к сожалению, не наблюдается в домах-интернатах, где находятся сироты с тяжёлыми диагнозами.
"Если мы говорим о гуманном отношении к детям — нужно отходить от системы, сложившейся в интернатах, — продолжает Анна Горчакова. — Нужно, чтобы дети правильно питались и чтобы за ними был паллиативный уход. На этих детей нужно по-другому смотреть. С детьми нужно разговаривать. Две медсестры на 14 детей, как на Выготского, — это нереально.Нужно менять систему в принципе".
Мама Диана и Антон
Вместе с Валентиной Владимировной, медсестрой хосписа, отправляемся на визит к одному из подопечных. Антон с мамой, папой и младшим братом Артёмом живёт на Каменной Горке. Мальчик с узеньким личиком и тоненькими ножками встречает нас в "парадной" коляске.
"Снова похудел! Куда? — Валентина Владимировна становится на весы, фиксирует свой вес, а затем берет Антона на руки. — На прошлой неделе весил 11 килограммов, сейчас — 10 330. Сходил по-маленькому, по-большому, и нет тех 700 граммров".
"Хоть корми его марципанами — ничего не действует, — разводит руками мама Антона Диана. — Нам гастроэнтеролог прописал дюфалак, принимаем нутриций и педиашур — может он слишком калорийный?.. В поликлинике знают, какой у нас вес. Ну Трофимчики (знакомые Дианы) с горем пополам через Министерство добились этого питания. Мы же слушаемся гастроэнтеролага — может на обычный стол перейдём и добавку будем пить... Из бесплатного питания мы ничего не получаем".
— Но ведь есть бумага, где зафиксировано, что у вас недостаток веса, вам должны предложить.
— Честно, не буду ходить по министерствам и выпрашивать — не могу я скандалить.
— Но вам же предусмотрено...
Антону 13 лет. Он весит около 10 килограммов. Его мама приехала в роддом ночью, врачи её приняли и легли спать. Рожала самостоятельно. Возможно, Антон получил травму при родах. Доктора говорили, что он проживёт пять дней.
"Трудно было привыкнуть к тому, что он родился больным, обидно, очень сложно, на всех была злость. Но всё зависит от характера, — признаётся Диана. — Я не осуждаю тех людей, которые отдают трудных детей в интернат".
Вначале семья возила мальчика в Германию, где в Институте питания разработали индивидуальную диету и расписали ряд физиопроцедур. Питание приходило огромными коробками. Но какие бы дорогие лекарства и смеси они ни приобретали, кардинально на состояние Антона это не влияло. Подбирали различные диеты. В определённое время было решено перевести мальчика на "общий стол". Специально для этого семья завела собственный бизнес:
"Кормим Антона очень хорошо. Когда он был "на общем столе", ел всё домашнее: индейку, курицу, обычный суп. Ведь из-за Антона мы держим большое хозяйство, начиная от крылатых заканчивая парнокопытными. В еде он не имел недостатка. Но 100 граммов мяса, если можно, 200 — ничего не выходит, худой и всё тут. А есть дети, которые не ходят, они полные, хотя и есть они могут меньше, чем наш".
Диана может бесконечно рассказывать об Антоне, питании и лекарствах. Говорит, что содержание мальчика в месяц обходится в два раза дороже, чем затраты на трёх остальных членов семьи. Ведь его питание — не просто еда, но и аминокислоты, пробиотики, специализированные добавки, а также лекарства.
Состояние Антона стабильное и анализы прекрасные. За 13 лет он только однажды лежал в больнице: в мае делали операцию на кишечную непроходимость. Хирурги считают, что это случилось из-за того, что Антону давали слишком много калорийной пищи.
Пока мы разговариваем, Антону время обедать. Вообще он питается шесть раз в день, а если не спит ночью — то и все семь. Еда разнообразная, согласно диете и состоянию: сегодня детская смесь и каша, мясная консерва, специализированное питание клинутрен и пептамен и т.д. До операции Антон ел каши, суп, овощи с кефиром, котлету с пюре и молоком.
Мальчик питается через зонд: Диана ловко вставляет зонд в носик мальчику, берет шприц и небольшими порциями вводит пищу. Через минут 15 повторяет процедуру. А потом еще:
"Сколько врачей, столько мнений. Вот в хосписе советуют давать Антону побольше мяса. Кто-то говорит, что мясные детские консервы следует покупать, мол, они лучше проработаны. А муж кричит: "Свари курицу!". Хирурги советуют перевести его на общий стол. Пока же мы выполняем рекомендации гастроэнтеролога и даём ему быстроперевариваемое питание".
Антон, кстати, научился ходить в ходунках, но, смеется Диана, любит, как и все дети, чтобы его носили на руках. Правда, это не очень нравится его младшему брату.
"Антон заболеет — мы его носим. А младший говорит: "Меня никто не любит, не обращает внимания, вы все только ухаживаете за Антоном", — пересказывает Диана переживания младшего сына.
— Отдавайте нам Антона на соцпередышку, — предлагает Валентина Владимировна (хоспис предлагает родителям больных детишек передышку — в течение нескольких дней родители отдыхают, а за детьми смотрят сотрудники хосписа).
— Не знаю, — сомневается Диана. — Мы же никогда с ним не расставались. Хотя знакомые говорят, что отдавали вам своего мальчика, так он со щёками вернулся домой... Антон, подними руку, хочешь в пионерский лагерь?
Антон поднимает руку. Сидит и ждёт очередной порции еды.
"Вынимаю зонд — и Антон как обычный ребенок. А гляну на ребенка знакомых, хочется плакать", — говорит Диана.
Антон получает пенсию около 170 рублей. Диана — тоже небольшие деньги по уходу за инвалидом. Каких-то необычных льгот семья не имеет, так как её доход превышает минимум. Антона мама называет "очень дорогим ребёнком", говорит, что чтобы растить таких детей, нужны большие средства, так как, к примеру, только один поход к гастроэнтерологу обычно обходится в 150 рублей. Однако все счета за лекарства женщина собирает: раз в полгода их можно сдать и получить компенсацию в 150 рублей.
Сейчас, когда Антон стал подопечным хосписа, стало проще: семья получает бесплатные зонды, шприцы, одноразовые пелёнки, если надо — энтеральное питание.
"Что поменять? Менталитет бы людей изменить, — рассуждает Диана. — Не то, что таких детей не любят, но они проблемные дети, и никому не хочется таких детей видеть и иметь. Раньше, когда он был один у нас, мне было проще. А сейчас есть Артем, и он тоже за него переживает: "Мама, почему все на него смотрят?", "Мама, все спрашивают, почему слюна у него течёт? Поэтому я стараюсь меньше появляться в общественных местах вместе с Антоном... Благодаря общению с хосписом в поликлинику мы ходим редко, поэтому и замечаний каких-то у меня нет. Реабилитолога нам назначали неплохого. Но вот за 13 лет мы впервые попали в больницу. А для таких особых деток нет отдельной палаты — он не спит, и все не спят. Ему надо ставить зонд... Я представляю себя на месте мам, которые лежат с обычными детьми... Мы поэтому стараемся долго в таких заведениях не находиться".
После скандала, разгоревшегося в интернате на Выготского, мы хотели посмотреть, как выглядят "лЮбленные" дети с подобным диагнозом, живущие дома. Действительно, внешне они мало чем отличаются от интернатовских, ведь многие из них также страдают нехваткой веса. Однако они находятся под контролем врачей, которые ищут для них оптимальное питание и предлагают реабилитационные процедуры, но, главное, что они рядом с родителями, и их любят. Надеемся, ситуация в интернатах для детей с особенностями психофизического развития в скором времени исправится: их будут не только правильно кормить, но и пересмотрят подход к таким больным.
