"Лампы — они разнообразные". Идём в гости к мальчику с синдромом Аспергера
Знакомьтесь — это Костусь Жибуль, ему 12 лет. Мальчик свободно говорит на белорусском и русском языках и обучается на дому по общеобразовательной программе. А ещё рисует, пишет сказки, стихи и даже пьесы. У него синдром Аспергера — это самая лёгкая из форм аутизма.
Впервые мы увидели Костю во время премьеры спектакля "Однажды в огромном городе" инклюзивного театра "і": он исполнял роль хулигана. А чуть раньше театр поставил пьесу "Железная дорога", которую написал Костя.
"Я написал 35 сказок, а может, больше. 20% сказок становятся пьесами. Когда спектакль ставят на сцене, мне бывает радостно. И как дети роли исполняют, также радостно", — рассказывает Еврорадио Костусь. Мы сидим в тесной хрущёвке в районе Тракторного завода, где Костя живёт с родителями, младшим братом Эриком и дедом.
Костусь — сын белорусских литераторов Виктора и Веры Жибуль. О диагнозе сына родители узнали, когда мальчику было четыре года, и его походы в садик были настоящим испытанием.
"Когда появился диагноз, стало понятно, что с ним делать, где брать информацию. Мне полегчало. Трудно с ним было в садике, он там находился три часа в день, но мне самой было проще. Если у врага есть имя, с ним можно бороться", — говорит Вера Жибуль.
По словам матери, Костусь умный, и у него прекрасная фантазия. Мальчик без вопросов усваивает школьную программу. Пока хоумскулиг — оптимальный вариант, так как его гиперактивность, неумение сосредотачиваться и желание разговаривать исключительно о том, что ему интересно, не приветствуются в обычной школе. Единственная среда, где Костя общается с детьми, — театр.
"В школе дети должны подчиняться определённой дисциплине. Если кто-то по какой-то причине этого не делает, к нему не возникает вопросов вроде, почему ты, бедненький, не можешь? А возникает вопрос, как тебя скорее оттуда убрать, чтобы ты не мешал учиться другим или работать учителю, — объясняет Вера Жибуль. — Это не жестоко, это то, что мы пока что имеем. В театре такого нет. Все знают, как могут вести себя эти дети, все им прощают. Уникально, что педагоги научились организовывать рабочий процесс с этими особенностями, даже препятствиями. Но там творческие занятия. Что-то создаётся. Если Константин имеет какое-то индивидуальное задание, а роль — это всегда индивидуальное задание, он работает. Он может быстрее устать от перерывов между работой, чем от собственно работой над своей ролью".
Пока мы разговариваем, Костусь учиться зажигать свечу и ищет игрушки маленького Эрика, о которых написал стихи. Он точно знает, где какая находится, и взвешивает их на маленьких электронных весах. Вера говорит, что особых моральных трудностей в отношениях с сыном нет: такие дети очень предсказуемы, и если знать, как и на что они реагируют, можно выстроить стратегию взаимодействия.
"Такие дети очень наивные и на самом деле хорошие, — продолжает мама мальчика. — Он может провоцировать, говорить плохие слова, хотя и знает, что это родителям не нравится. Но делает он это без зла, просто хочет вызвать эмоцию. Общаться иначе он не умеет. Если это понимать, то общаться с ним не так уж и сложно. Это человек, в котором на самом деле много любви, ему самому непросто. Его надо поддерживать и прощать".
На прощание Костусь рассказывает, что очень любит играть в компьютерные игры и ставить рекорды. Одно из его самых любимых занятий — рассматривать лампы в подъездах:
"Лампы — они разнообразные. Бывают груши, кабачки, груши в решётке, сливки. Мне интересно, на каком этаже которая лампа вкручена и какой там плафон. В моём подъезде на первом этаже лампа-полосочка, на втором — лампа-спиралька, на третьем — лампа-диодик-груша, на четвёртом — лампа-кабачок горит холодным светом. А на пятом — лампа-груша. Лампы мне нравятся, потому что мне интересно, что чувствует человек, живущий возле этих ламп".
