Гісторыя без хэпі-энду: як жанчына змагалася ў Беларусі з анкалогіяй

Незалежнае аб'яднанне дактароў "Белыя халаты" пераказала ліст чытачкі пра барацьбу яе маці з анкалагічным захворваннем. Мэта — падзяліцца гісторыяй барацьбы з анкалогіяй у Беларусі.

"Наша рэдакцыя вырашыла адрэагаваць на гэтую гісторыю, захоўваючы пры гэтым этыку. Усе згаданыя дактары сапраўдныя, і іх асабістыя звесткі не будуць апублікаваныя, каб пазбегнуць аднабаковых інтэрпрэтацый. Не маючы магчымасці абмеркаваць з дактарамі падзеі або ўдакладніць дэталі медыцынскіх аспектаў, мы ўстрымліваемся ад вынясення меркаванняў наконт адэкватнасці медыцынскай дапамогі", — пішуць "Белыя халаты".

Скарочаны тэкст звароту

Жанчына з дыягназам "рак маткі ў 3-й стадыі" прайшла аперацыю, хіміятэрапію і прамянёвую тэрапію пачынаючы з восені 2022 года.

Калі лячэнне падыходзіла да канца, сваякі звярнуліся да доктаркі з мэтай удакладнення стану. Тая адмовілася ўзяць аналіз крыві, зрабіць УГД, хоць жанчына скардзілася на дрэннае самаадчуванне. Пасля таго як дачка пацыенткі настаяла на правядзенні абследавання, была выяўленая кіста печані і пагаршэнне аналізу крыві.

15 мая 2023 года бальнічны быў закрыты, на наступны дзень пацыентка выйшла на працу.

26 мая 2023 года жанчыне стала дрэнна. Дачка з маці зноў звярнуліся ў анкадыспансер... з якога іх адправілі ў паліклініку да гінеколага. У паліклініцы УГД не было, але падчас агляду былі выяўленыя парушэнні.

Чакаць платнага агляду было вельмі доўга, таму яны патэлефанавалі галоўнаму доктару анкадыспансера. Пры пагаршэнні стану рэкамендавана звяртацца ў бальніцу хуткай медыцынскай дапамогі.

Ліст поўны фрустрацыі і неразумення, што трэба рабіць і хто можа дапамагчы. Дачка пацыенткі патрабавала зноў эвакуяваць асцыт, але мы не можам зразумець, да гэтага не было паказанняў або былі нейкія іншыя прычыны адмовы. Затое бачым апісанне непаслядоўнасці і нязладжанасці дзеянняў работнікаў анкадыспансера і іншых лекавых устаноў.

16 жніўня ўсё ж была выкананая чарговая пункцыя і выдаленне вадкасці з брушной поласці. Пацыентку вярнулі ў хоспіс. Потым быў яшчэ адзін візіт у анкадыспансер і вяртанне ў хоспіс.

"Мама сказала мне, што дактары паведамілі ёй, што яна хутка памрэ... Хоць я падпісвала дакумент пра неразгалошванне яе стану, і пра ўсе змены з моманту рэцыдыву паведамляць толькі мне".

У гэтай гісторыі няма хэпі-энду. Пацыентка памерла ў хоспісе, а яе дачка напісала скаргу ў Міністэрства аховы здароўя, але...

"Мне спрабавалі растлумачыць, што стан мамы быў вельмі цяжкі з прычыны хваробы, а факты некампетэнтнасці, абыякавасці, хамскага стаўлення, памылак дактароў, пастаянных адмоваў у дапамозе лічыліся нормай..."

Каментар доктара-анколага

У аповедзе дачкі пацыенткі можна вылучыць два напрамкі: першы — выключна медыцынскія пытанні, другі — пытанні этычна-медыцынскія. Пачну з медыцынскіх.

Мы не ведаем, як быў пастаўлены дыягназ, як праводзілася лячэнне, таму можна толькі акрэсліць узніклыя пытанні, але яны застануцца рытарычнымі.

Мяркуючы па тым, што пацыентка выйшла на працу, гаворка ідзе пра чалавека працаздольнага ўзросту, і хацелася б зразумець прычыны, з якіх захворванне было выяўленае ўжо на 3-й стадыі. Пацыентку нічога не турбавала, і яна не звярталася па медыцынскую дапамогу, не праходзіла прафілактычныя УГД? Ці звярталася, але дыягназ усё роўна не змаглі паставіць на больш ранняй стадыі?

3-я стадыя рака цела маткі — гэта сур'ёзны дыягназ, але прагноз залежыць не толькі ад стадыі, важна разумець гісталагічны дыягназ, дадзеныя іншых абследаванняў.

Наступнае пытанне — як менавіта праводзілася лячэнне? У лісце мы бачым згадку пра аперацыю, хіміятэрапію, прамянёвую тэрапію. Невядомыя аб'ём і паказанні, але гэта стандартны спектр метадаў, якія ў прынцыпе выкарыстоўваюцца пры гэтым захворванні на такой стадыі.

История без хэппи-энда: как женщина боролась в Беларуси с онкологией

Фота мае ілюстрацыйны характар / Еўрарадыё

Прайшоў зусім невялікі час паміж закрыццём бальнічнага і прагрэсаваннем анкалагічнага захворвання. 15 мая закрыты бальнічны і рэкамендаванае вяртанне да працы, а праз паўтара месяца — 30 чэрвеня — пацыентцы эвакуююць 4 літры вадкасці з брушной поласці і фактычна канстатуюць прагрэсаванне працэсу з пераводам пацыенткі ў катэгорыю невылечна хворых. Гэта хуткае прагрэсаванне або недаацэнка цяжкасці захворвання?

Пасля з'яўлення скаргаў пацыентцы не прапанавалі абследаванне ва ўмовах анкадыспансера, а накіравалі ў БХМД. Менавіта гэта рэкамендуюць пратаколы дыягностыкі і лячэння — пры неабходнасці сімптаматычнай тэрапіі пацыента накіроўваюць у стацыянар па месцы жыхарства.

У заключэнне падкрэслю, што мы не можам казаць пра слушнасць аказання меддапамогі толькі на падставе ліста.

Цяпер да пытанняў медыцынска-этычных.

З ліста вынікае, што з пацыенткай альбо не абмяркоўвалі план лячэння, магчымасці тэрапіі і прагноз, альбо абмяркоўвалі, але яна і яе дачка не змаглі гэтую інфармацыю ўспрыняць.

І тут мы сутыкаемся з першай праблемай, якая абсалютна дакладна існуе ў нашай ахове здароўя: у Беларусі ў пацыента з анкалагічным захворваннем няма пастаяннага доктара, на якога кладзецца асноўная задача па камунікацыі.

Лячэнне анкалагічных працэсаў заўсёды комплекснае, у ім удзельнічаюць дзясяткі спецыялістаў, часта змяняючы адно аднаго, таму патрэбны каардынатар.

У ідэальным свеце гэта клінічны анколаг, які не ўдзельнічае асабіста ў кожным этапе, ад біяпсіі да выканання аперацыі, ён плануе лячэнне, дапамагае пацыенту выбіраць варыянты тэрапіі і, што вельмі важна, тлумачыць тое, што адбываецца, і прагноз.

Дыягназ ад пацыента хаваць нельга, гэта яго жыццё, і ніхто, нават самыя блізкія сваякі, не павінныя вырашаць замест чалавека.

Звяртае на сябе ўвагу апісанне хоспіса і ўзаемаадносін паміж супрацоўнікамі і пацыенткай. Адзначаная адсутнасць пандусаў, апарата УГД, а гэта базавыя рэчы. Нядзіўна, што накіраванне на паліятыўную дапамогу ў Беларусі расцэньваецца як адмова ў аказанні меддапамогі.

Па ідэі, хоспіс — гэта месца, дзе з павагай ставяцца да чалавечай годнасці, дазваляючы захоўваць яе нават у выпадку цяжкіх, невылечных хвароб. Не хачу ідэалізаваць, на позніх стадыях анкалагічных працэсаў рэдка ўдаецца захаваць поўную функцыянальнасць і ўсё не так, як у фільме "Дастукацца да нябёсаў".

Але ў ХХІ стагоддзі існуюць вельмі эфектыўныя спосабы падтрымаць якасць жыцця ў любой сітуацыі. Але не ў любой краіне. Падстаў для аптымізму я не магу знайсці, у хоспісах у нас тыя ж праблемы, што і ўсюды: недахоп абсталявання, персаналу, выгаранне тых, хто яшчэ застаўся.

Трагедыя пацыентаў у Беларусі ў тым, што яны вельмі часта застаюцца сам-насам са сваімі страхамі, пытаннямі, няпэўнасцю. Для змены сітуацыі нам патрэбныя не толькі дактары, але і пацыенцкія супольнасці, адукацыя і падтрымка пацыентаў у пытаннях іх захворванняў, а медыкаў — у пытаннях камунікацыі.

Цяпер мы жывём у сітуацыі ўсё больш раздробленага грамадства, супрацьстаяць гэтай тэндэнцыі ўсё складаней, але гэта шлях у нікуды. Мы павінныя прыкладаць намаганні, каб чуць адно аднаго.

У канцы дазволю сабе даць некалькі парадаў, як захаваць сябе і дажыць да лепшых часоў:

Знайдзіце "свайго" тэрапеўта, складзіце з ім план чэк-апаў на год і прытрымлівайцеся плана. Нават калі вас нічога не турбуе
Калі дыягназ ужо пастаўлены, звяртайцеся па іншае меркаванне. Адзін з такіх сэрвісаў — оkdoc.me, у Беларусі даступны толькі праз VPN
Выкарыстоўвайце рэсурсы, створаныя для пацыентаў, каб даведацца больш пра вашае захворванне. Для пацыентаў з анкалогіяй адзін з такіх сайтаў — cancer.org, наогул іх ужо вельмі шмат, выбірайце надзейныя і верагодныя
Шукайце саюзнікаў, а не ворагаў. (Не)магчымасць аказання нармальнай меддапамогі не заўсёды залежыць ад чалавека, якога вы бачыце перад сабой